为贯彻落实《“健康中国2030”规划纲要》，进一步推进脑病防治工作,近日，陕西省慈善协会脑健康慈善公益项目管理办公室、脑健康家园联合其项目定点医疗机构——西安中际中西医结合脑病医院共同举办“温暖可及 幸福可期”脑健康家园主题活动。全国各地知名脑病专家学者、社会爱心人士、医务工作者、脑病患者代表及媒体朋友们共同参加了此次活动。

为指导临床对脑病患者更合理、规范化的长程治疗及随访，活动特邀脑健康家园园长高巧丽莅临活动现场。高巧丽园长以《脑病长程管理》为主题进行了详细的讲解。她指出在脑病长程诊疗和管理过程中，应特别强调对于难治性脑病科学、客观认识的重要性。提倡规范治疗，避免盲目治疗造成的后果给患者和家庭带来沉重的经济负担。脑病发作得以长期控制;提高患者生活质量，保持心理健康，并较后使其重返社会。高巧丽园长通俗的语言、诙谐的哲理，听得懂、记得住、用得上的脑病长程管理知识，点燃了观众的热情，讲课中不时爆发出热烈的掌声。

脑健康家园园长高巧丽讲解《脑病长程管理》

脑病的治疗方法包括药物治疗、生酮饮食、迷走神经刺激和外科治疗，其中药物是较主要的治疗方法，70%-80%新诊断的癫痫患者可以通过服用单一药物使发作得以控制。手术和r-刀治疗主要用于药物治疗无效、且有准确病灶定位的难治性脑病。长期规律治疗是脑病的基本原则之一，但临床上很多脑病患者依从性差，擅自停药、减药、换药，迷信能“一劳永逸”的手术疗法，导致脑病控制效果不佳，给患者家庭和社会带来沉重负担。因此，脑病治疗迫切需要长程规范化管理。

脑病长程管理的目标

(1)建立良好的医患关系，提高患者的依从性，提倡规范治疗，使脑病发作得以长期控制;(2)在治疗过程中，尽可能减少或避免药物使用的不良反应，包括近期及远期不良反应，提高患者的药物保留率;(3)治疗相关共患病;(4)提高患者生活质量，保持心理健康，使其重返社会。

脑病长程管理的策略

使患者本人及家属参与治疗的决策，充分考虑患者的要求，制订长期 良好的治疗随访计划;遵循抗癫痫药物(AEDs)治疗策略的个体化原则，根据 癫痫临床发作类型、癫痫综合征、合并用的药物、共病及不同年龄段癫痫患 者的生理特点及生活需求等，合理选择AEDs;在控制癫痫发作的同时，尽可 能提高患者生活质量，对患者家庭康复指导、心理辅导、营养指导、运动指 导、生活指导、工作学习指导。

脑病防治应是全社会的，整体全方位的，应由卫生机构、医生、社会保健工作者、脑病患者及其家属共同努力，建立多层面的脑病防治管理。通过健康科普宣讲、疾病预防、科学规范诊疗以及长期良好的长程管理策略，在控制脑病发作的同时，尽可能提高患者生活质量，并逐步降低脑病发病率，同时，对患者的心理状态、学习、就业以及婚育等进行专业指导使患者重塑信心，从耻辱感的阴影中解脱出来，重返学校和社会。